Ekonomia opieki sprawia, że ​​życie mojej rodziny warte jest życia

W ostatni weekend moja czteroosobowa rodzina – mój mąż, 5-letni syn, 22-miesięczna córka i ja – poszliśmy do zoo. Bawiliśmy się na placu zabaw, widzieliśmy żyrafy i lwy oraz zjedliśmy piknikowy lunch.

To może nie brzmieć nadzwyczajnie, ale dla nas każda wycieczka to wyprawa. Mój mąż, aktywista opieki zdrowotnej Ady Barkan, od prawie pięciu lat cierpi na zaburzenie neurodegeneracyjne ALS, czyli chorobę Lou Gehriga. Jest prawie całkowicie sparaliżowany i porusza się na wózku inwalidzkim, a do komunikacji używa tabletu komputerowego, który śledzi swoich uczniów.

Ta wycieczka do zoo była możliwa tylko dzięki piątej osobie, która była z nami: Rosalbie, członkini zespołu opiekunów Ady’ego. Co najmniej jeden opiekun jest z Ady 24 godziny na dobę, pomagając mu wchodzić i wychodzić z łóżka, ubierać się, brać prysznic, jeść i pracować, a także wielu innych czynności. Sama nie byłabym w stanie prowadzić wózka inwalidzkiego Ady, nadzorować mojego syna i wciągnąć córkę do naszego czerwonego wozu, ale z Rosalbą w zoo razem z nami mogliśmy spędzić fajny dzień jako rodzina.



ady barkan, infrastruktura

Ady cieszy się na spacer z dwójką dzieci pary, dzięki jednemu z jego opiekunów.

Dzięki uprzejmości Rachael Scarborough King

W ostatnich miesiącach opieka przekształciła się z osobistej troski w polityczny punkt zapalny. Demokraci i Republikanie spierali się o znaczenie infrastruktury, debatując, czy termin ten powinien obejmować opiekę i edukację. Republikanie chcą ograniczyć wydatki federalne do twardej infrastruktury, takiej jak drogi i mosty, i oskarżają Demokratów o redefinicja infrastruktura obejmująca również opiekę nad dziećmi i domową opiekę zdrowotną.

Republikanie doszli do skutku w dwupartyjnej ustawie o infrastrukturze Senatu o wartości 1 biliona dolarów, która przeszła w sierpniu bez zaproponowanego przez prezydenta Bidena 400 miliardów dolarów na finansowanie opieki. Teraz walka zwróciła się do budżetu Demokratów w wysokości 3,5 biliona dolarów, który mają nadzieję przepchnąć przez Kongres w procesie pojednania. Pakiet budżetowy nie ma poparcia Republikanów, a senatorowie Joe Manchin i Kyrsten Sinema, jak również umiarkowani w Izbie, powiedzieli, że uważają, że cena jest zbyt wysoka. Przywódcy Kongresu zastanawiają się, o ile poprosić o wydatki na opiekę, a panel House Energy and Commerce oferuje zaledwie 190 milionów dolarów — nie wystarczy, aby wyczyścić aktualne listy oczekujących na opiekę domową lub zapewnić wystarczającą pensję opiekunom.

Tymczasem postępowi Izba Demokraci powiedzieli, że poprą ponadpartyjny plan infrastruktury tylko z wystarczające środki na opiekę w pakiecie budżetowym . Jeśli Kongres nie może uzgodnić rezolucji budżetowej do północy, rząd zostanie zamknięty.

Moje życie zależy od wsparcia opiekuńczego. Bez opiekunów Ady ledwo byłabym w stanie wyjść z domu, nie mówiąc już o wymagającej karierze.

Cyniczny argument republikanów, że opieka nie liczy się jako infrastruktura, jest łatwy do obalenia. Pandemia COVID-19, z zamknięciem szkół i przedszkoli, które spowodowały, że wielu rodziców straciło pracę, pokazała, w jakim stopniu nasze społeczeństwo opiera się na wsparciu opiekuńczym – i jak nieproporcjonalnie ten ciężar spadł na kobiety , zwłaszcza kobiet kolorowych. Niedawna awaria systemów opieki uwidacznia, w jaki sposób opieka stanowi podstawę funkcjonowania gospodarki.

Moje życie zależy od wsparcia opiekuńczego. Bez opiekunów Ady'ego ledwo byłabym w stanie wyjść z domu, nie mówiąc już o wymagającej karierze profesora angielskiego na Uniwersytecie Kalifornijskim w Santa Barbara. To samo dotyczy opieki nad dziećmi, gdzie mamy sieć wsparcia wspaniałych nauczycieli przedszkoli i szkół podstawowych.

Jako opiekun Ady i naszych małych dzieci oraz specjalista od literatury i mediów XVIII wieku, mam wyjątkowe spojrzenie na te powiązane ze sobą kwestie. Historia pokazuje, że ekonomia opieki nie jest niczym nowym, a infrastruktura to po prostu kompleksowe określenie rodzajów niematerialnego wsparcia, które w przeszłości umożliwiły znaczne postępy. Udoskonalenia społeczne na dużą skalę zawsze opierały się w takim samym stopniu na sieciach edukacyjnych i społecznych, jak i na rozwoju fizycznym w transporcie i komunikacji.

Oświecenie Wielka Brytania była znana z usprawnień infrastrukturalnych. Nowe rogatki i ulepszone nawierzchnie dróg skracają czas podróży między wieloma lokalizacjami nawet o połowę, przyspieszając pocztę i umożliwiając szybszy obieg wiadomości. Postępy w melioracji i rozbudowie kanałów przyczyniły się do rewolucji rolniczej, zmniejszając głód i zwiększając wskaźnik urodzeń. Rozpowszechnienie lamp ulicznych naftowych i wprowadzenie na początku XIX wieku lamp gazowych uczyniło miasta bezpieczniejszymi nocą, a zakrywanie otwartych kanałów ściekowych uczyniło je bardziej pachnącymi i bardziej sanitarnymi.

impreza na czerwonym dywanie i premiera

Autorka i jej mąż na premierze Nie idzie cicho , film dokumentalny o działalności Barkana.

Vivien KillileaObrazy Getty

Ale postępy Oświecenia – które wciąż kojarzymy ze współczesnymi wartościami rozumu, równości i praw człowieka, mimo że była to również era niewolnictwa ruchowego i konsolidacji kolonializmu – zależał w takim samym stopniu od ludzkiej infrastruktury, jak i tych materialnych zmian. . Akademie, kluby dyskusyjne i towarzystwa poprawy obywatelskiej rozpowszechniają nowe teorie rewolucji naukowej i urbanistyki. W salonach i sieciach korespondencyjnych krążyły dzieła literackie i filozoficzne. Komentatorzy rozumieli te zmiany jako wzajemnie powiązane: poprawa materialna, intelektualna, społeczna i osobista wzajemnie się wzmacniały. Jak pisał oświeceniowy filozof Dugald Stewart w 1792 r., wszystkie różne ulepszenia w sztuce, handlu i nauce [były] współpracowały, aby promować zjednoczenie, szczęście i cnotę ludzkości oraz torować drogę dla większego oświecony wiek.

Chociaż nastąpił rozwój edukacji, większość opieki nad dziećmi i opieki zdrowotnej nadal odbywała się w domu. W przeszłości rodzice często wyrażali swoje emocje związane z trudnościami, które obecnie nazywamy rodzicielstwem, brakiem snu i wypaleniem. Ale wymyślili rozwiązania, które rozszerzyły obowiązki opiekuńcze na wielopokoleniową rodzinę i przyjaciół, zamiast postrzegać je jako odpowiedzialność każdej rodziny nuklearnej z osobna.

Zgrana rodzina Shackletonów z Ballitore w Irlandii jest tego przykładem. Przez kilka pokoleń członkowie rodziny – z których troje było dyrektorami szkoły Ballitore – omawiali poród, wczesną opiekę i edukację, a także kwestie zdrowotne dla wielu członków swojej społeczności. Sarah Shackleton często podróżowała z Ballitore do domu swojej siostry Margaret Grubb w Clonmel, około 70 mil dalej, aby pomóc Margaret podczas porodu i fazy noworodkowej. (Margaret miała w sumie dziewięcioro dzieci.) W 1786 roku, po urodzeniu czwartego dziecka, Margaret napisała do swojego ojca, Richarda Shackletona, że ​​towarzystwo Sary… było dla mnie wielką pociechą i wsparciem, dodając, że gdy nadszedł czas próby [ porodu] przybyła wtedy pomogła i tak mnie potem opiekowała i wychowywała, że ​​niespodziewanie wyzdrowiałem. Sarah jednak wyrzekła się pochwały za jej pomoc, pisząc: „Ty sprawiasz mi ból, mówiąc cokolwiek o byciu” zobowiązany do mnie , często w tym czasie i od tego czasu myślałem, że zrobiłem bardzo niewiele, aby pomóc ci w twojej rodzinie.

Zrozumienie opieki domowej i opieki nad dziećmi jako infrastruktury uwydatnia naszą wspólną potrzebę wsparcia opiekuńczego.

Sarah i Margaret opiekowały się również trzecią siostrą, Deborah Chandlee. Kiedy Deborah zmagała się z trudnościami finansowymi po tym, jak jej mąż zachorował, rodzina zebrała się, aby ją wesprzeć, a Sarah, Margaret i ich brat Abraham wpłacali po 10 funtów rocznie, aby nie musiała chodzić do służby, to znaczy zostać płatny sługa opiekujący się innymi. Margaret przyjęła też dwie córki Debory.

W swojej nowej książce Wspólnoty opieki: etyka społeczna wiktoriańskiej fikcji , Talia Schaffer szczegółowo opisuje, jak standardowe były takie formy opieki. Opisuje formy opieki komunalnej, które stanowiły zwyczajne życie, dodając, że rodzina nuklearna jest wyjątkiem – krótkim dwudziestowiecznym przeskokiem – w wieloletniej, silnej tradycji zbiorowego życia społecznego. W epoce przed nowoczesną medycyną i większością systemów opieki społecznej takie rozwiązania były niezbędne do przetrwania.

Oczywiście wspólnotowy charakter opieki nie oznaczał, że było to łatwe. Zwykle spadał na kobiety i często był bardzo wyczerpujący, zwłaszcza w rodzinach wielodzietnych i wysokich wskaźnikach śmiertelności niemowląt i dzieci. W 1770 roku Margaret Grubb, pisząc list, gdy jej dziecko spało, martwiła się, że przemijają najlepsze z moich dni, rozkwit i rozkwit – uczucie, które może wydawać się znajome wielu rodzicom małych dzieci. Ale rozumiejąc opiekę jako kluczową infrastrukturę, możemy zacząć odzyskiwać pewne korzyści z bardziej zbiorowego spojrzenia na opiekę nad dziećmi i opiekę domową.

Obecnie nasze społeczeństwo traktuje takie potrzeby jako problem indywidualny. Rodzice małych dzieci mają trudności ze znalezieniem wysokiej jakości, niedrogiej opieki dziennej i przedszkolnej, ponieważ tylko cztery stany i Dystrykt Kolumbii wydają wystarczająco dużo, aby zapewnić uniwersalne, wysokiej jakości, całodniowe programy przedszkolne, a sześć stanów nie zapewnia środków publicznych na w ogóle przed K, według National Institute for Early Education Research . Jak widzieliśmy w ciągu ostatnich 17 miesięcy, nasze społeczeństwo nie może w pełni funkcjonować bez opieki nad dziećmi. Zrozumienie opieki domowej i opieki nad dziećmi jako formy infrastruktury — podległych części przedsiębiorstwa, podstruktury lub fundacji, jako Słownik angielski oxford definiuje ten termin — oświetla naszą zbiorową potrzebę wsparcia opiekuńczego, czy to dla dzieci, osób niepełnosprawnych, chorych, czy starszych Amerykanów.

Dziś rodziny są mniejsze niż w XVIII wieku, a ludzie często mieszkają tysiące mil od krewnych. Podczas gdy wiele osób nadal uczestniczy w rodzajach nieformalnych ustaleń dotyczących opieki, które praktykowali Shackletonowie, potrzebujemy niezawodnych systemów, które pozwolą kobietom i mężczyznom na kontynuowanie kariery, zakładanie rodzin i życie pełnią życia. Mamy teraz możliwość przekształcenia naszego społeczeństwa z opieką u podstaw. Historia pokazuje nam, że czyniąc to, nie redefiniowalibyśmy infrastruktury; raczej afirmowalibyśmy struktury, które zawsze pozwalały nam przetrwać i rozwijać się.